Tag der Seltenen Erkrankungen: Wir haben mit Betroffenen gesprochen

Wenn wir an Krankheiten denken, dann denken wir vielleicht an den großen Pandemie-Elefanten im Raum: Covid-19. Was aber vielleicht einige vergessen haben: Alle anderen Krankheiten sind immer noch da. Besonders seltene Erkrankungen sind durch die Corona-Pandemie nicht gerade bekannter geworden. Heute ist Rare Disease Day – Tag der Seltenen Erkrankungen. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn sie EU-weit nur 5 von 10.000 Menschen haben. Das Problem für viele Betroffene: Sie müssen oft jahrelang auf einer Diagnose warten; einfach, weil die Krankheit so unbekannt ist. Wir haben mit zwei Betroffenen und einer Medizinerin gesprochen.

Anika Kuchta aus Mönchengladbach hat Cystinose. Durch ihre Krankheit war sie früher kleiner als andere Kinder und musste ein übelriechendes Medikament zu sich nehmen.

Marc Wübbenhorst aus Bielefeld hat Diabetes insipidus renalis. Das bedeutet: Früher musste er bis zu 20 bis 25 Liter Wasser pro Tag trinken, um zu überleben. Nach einem Medikamentenwechsel sind es heute sieben Liter.